'Hoe moet het verder met mijn kind als ik er niet meer ben?'

Onlangs in het kader van mentorschap een bijzondere ontmoeting gehad met een moeder die al 23 jaar lang de zorg voor haar EMD-kind voor haar rekening neemt. Hoe zij ondanks al haar inspanningen, haar kind positief en tevreden waarneemt en hoe zij toch van kleine signalen van haar dochter kan genieten, brengt mij tot dit verhaal.

Door Stichting Mentorschap Overijssel Gelderland

Deze situatieschets geeft een beeld hoe je als mentor de belangen van een bepaalde cliënt behartigt en met wat voor specifieke vragen je te maken krijgt en op wat voor manier je kunt anticiperen om iets voor elkaar te krijgen.

Oog-besturingscomputer

Mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) hebben zowel een ernstige verstandelijke beperking als lichamelijke beperkingen. Ze begrijpen net zoveel als een baby van een paar maanden oud en kunnen niet praten. Communiceren doen ze dus niet met woorden, maar met geluiden, mimiek en spierspanning of moderne communicatiemiddelen zoals een Tobii oog-besturingscomputer.

In het kader van mentorschap hebben wij recent besproken 'hoe nu verder met jouw dochter als je er niet meer bent' daar achteraan gekoppeld 'even een weekendje weg, accu opladen, respijtzorg' kwam ook naar voren. Dit brengt mij tot de volgende vraag en ik hoop dat mijn netwerk meedenkt en dit bericht wil delen.

"Moeder zoekt voor haar dochter 23 jaar volledig rolstoelafhankelijk, zorgafhankelijk, kan alleen communiceren zoals uitgelegd bij EMD-problematiek, indicatie VG 8 met extra meerzorg een 24 uurszorg woonplek waar haar dochter in eerste instantie incidenteel kan logeren (weekendopvang) om na gewenning eventueel later daar permanent te kunnen wonen. Liefst zo dicht mogelijk in de buurt van de woonplaats van moeder. De voorkeur gaat uit naar een kleinschalige woonvorm. Ik hoor graag tips over specifieke woonvormen in de regio waar haar dochter zou kunnen passen. Om niet alleen de ernst, de beperkingen van haar dochter te benoemen, laat ik hieronder graag de moeder iets vertellen hoe zij haar dochter ervaart en hoe de omgeving haar dochter ervaart.

Peutertje in volwassen lichaam

I. is een peutertje in een frêle volwassen lichaam. Ze kijkt onbevangen de wereld in, vol vertrouwen. Net als een peuter trekt ze door haar schattigheid en duidelijke mimiek, mensen, die daar oog voor hebben, aan. Ze is meestal vrolijk en heeft gevoel voor humor. Hoewel ze niet kan praten, kan ze met haar gezichtsuitdrukking heel goed kenbaar maken wat ze wel of niet wil. De aandacht en liefde, die ze ontvangt, geeft ze overvloedig en puur terug, waar je blij en gelukkig van wordt. Ze is kwetsbaar als ze niet gezien wordt of onvoldoende aandacht krijgt, dan keert ze in zichzelf en dat is dan ook moeders’ grootste zorg…

Rust en vertrouwen

Laat de kracht van netwerken en delen ertoe bijdragen dat deze jonge vrouw de plek krijgt die zij verdient en dat haar moeder rust en vertrouwen ervaart omdat de toekomstige zorg geborgd is. Concrete informatie over het bovenstaande kan gedeeld worden met de Stichting Mentorschap Overijssel Gelderland via [email protected]

of kijk verder op onze website welke coördinator in welke regio actief is. https://www.mentorschapog.nl

en vergeet vooral niet ons introductiefilmpje te bekijken via hiernavolgende link https://youtu.be/SqwKta-XviQ